Het meest geruststellende is dat hij zelf opgroeit tot een tof ventje en zich goed ontwikkelt

Aimé werd geboren met ernstig gehoorverlies. Dat was voor zijn ouders Guillaume en Loeka even schrikken. Er volgde een periode met veel onzekerheid en zorg. Aimé startte uiteindelijk al heel vroeg met hoortoestellen en kreeg ondertussen twee cochleaire implantaten.

Guillaume: “We hebben het niet zelf ontdekt. Toen Aimé twee weken oud was, deden ze bij Kind en Gezin een gehoortest en die bleek afwijkend te zijn.”

Loeka: “Op dat moment gaven ze ons mee dat het nog niet alarmerend was, dat het ook een oorontsteking of iets anders kon zijn. Maar toch had ik al het gevoel dat het meer was. Daarna kwam er een tweede test en een doorverwijzing voor verder onderzoek in een gespecialiseerde NKO-dienst. Zo gingen we van onderzoek naar onderzoek en uiteindelijk bleek dan toch inderdaad dat het iets ernstigs was.”

Loeka: “Ik was heel emotioneel. Zo’n nieuws ontvangen op een bedje van hormonen en slaaptekort is geen aanrader. Ik denk dat Guillaume daar wat nuchterder in was, en dat was goed voor mij.”

Guillaume: “Ik heb inderdaad het gevoel dat Loeka meer van de roze wolk gegooid werd. Je bent net in de fase dat je je kind echt graag begint te zien en dan krijg je zo’n groot nieuws over je heen … je weet niet goed hoe je je moet voelen. Je zit direct met heel veel vragen over hoe dat verder impact zal hebben op zijn leven. Er spelen zich direct veel films af in je gedachten.”

Loeka: “En we wisten ook niet van in het begin wat het precies was. We waren zeker dat er gehoorverlies was, maar dat was het enige wat we zeker wisten. We wisten nog niet of er nog een onderliggend syndroom was. Dat was eigenlijk het ergste, die onzekerheid.”

Guillaume: “In overleg met het ziekenhuis werd beslist om van drie tot tien maanden met hoorapparaten te werken. Bij het ene oor had dat een beetje effect, bij het andere veel minder. Maar je zag op zich wel al verschil met hoorapparaten. We moesten wachten op de operatie voor cochleaire implantaten tot hij minstens tien maanden oud was, omdat het dan pas veilig is om hem onder narcose te brengen.”

Loeka: “In het revalidatiecentrum waren ze onmiddellijk duidelijk toen ze wisten dat het ernstig gehoorverlies was. Ze vertelden ons dat hoorapparaten nooit voldoende zouden zijn voor hem. Dat ze wel iets van impact zouden hebben, maar dat hij met enkel hoorapparaten nooit perfecte spraak zou ontwikkelen.”

Loeka: “Vanaf het begin werden we eigenlijk heel goed opgevolgd. Van bij de hoorapparaten op drie maanden moest hij al wekelijks naar de logopedist in het revalidatiecentrum. We bleven in contact en we werden opgevolgd. Als we eens iets vergeten waren, herhaalden ze info of als we vragen of bezorgdheden hadden, konden we er altijd bij terecht.”

“Het nieuws van de diagnose was voor ons op dat punt gemakkelijker om te dragen omdat het concreter werd en we iets konden doen. Er kwam actie in het onzekere verhaal dat we ervoor hadden gekend. Die periode was voor mij dus ‘minder erg’ omdat we meer wisten.”

Guillaume: “Het is goed dat ze je continu op de hoogte houden over wat ze precies gaan doen. Zo word je erin meegetrokken en blijf je vooruitgaan.”

Loeka: “Als je het op eigen tempo zou willen doen, zou je alles eerst willen verwerken en erover nadenken, maar ’t is goed dat ze je gewoon meenemen in het proces.”

Guillaume: “Een andere vraag die ik me stelde, was gaat hij later geen sociale dingen missen? Gaat hij dezelfde jeugd kunnen beleven als wij of gaat hij door zijn gehoorverlies misschien soms minder horen in de klas of minder de toffe dingen horen. Daar denk je ook wel echt aan.”

Loeka: “In het revalidatiecentrum worden we enorm goed ondersteund. En niet enkel het medische, maar ook het menselijke. Er is ook psychologische ondersteuning en dat is wel fijn. Ik heb zelf een paar sessies gedaan, maar ik voelde dan dat het verder niet nodig was.”

Loeka: “Het lastigste vond ik daarbij het begin. Daar voelde ik nog minder die ondersteuning. Wat ook ergens logisch is. Het was nog een baby, dus ze konden nog niets met zekerheid zeggen en je voelt dat wel dat niemand antwoorden geeft omdat er nog geen antwoorden zijn op dat moment. Daar heb ik me dus minder ondersteund gevoeld en dat was voor mij het lastigste moment. Maar eens we vertrokken waren in het proces, was dat een heel ander verhaal.”

Loeka: “Dat is moeilijk te beschrijven, omdat baby’s sowieso nog niet heel opvallend hun hoofd draaien bij geluid. Ik denk dat de verschillen die we zien heel onopvallend zijn. Een groot moment voor ons was bijvoorbeeld dat Aimé zijn hoofd draaide toen we zijn naam zeiden of toen we geluid maakten. We merkten heel bewust dat hij ons gehoord had. Ik denk dat je dat bij een ander kind niet zo bewust meemaakt. Ik denk dus dat de verschillen heel miniem zijn, maar dat we de stappen die andere kinderen ook zetten, heel wat bewuster meemaken omdat we er zo alert voor zijn. Er was dus niet opeens een grote omslag. Het was de natuurlijke ontwikkeling van een kind die wat later gestart is.”

Guillaume: “En na de operatie valt die ontwikkeling dus ook terug even stil. De eerste twee weken moest hij herstellen en hoorde hij dus terug niets. En dan was er een heel traject waarbij de toestellen om de week preciezer en preciezer afgestemd worden tot ze het gevoel hebben dat het net niet te luid is, juist zit qua bastonen … Ze starten heel voorzichtig op omdat dat helemaal anders binnenkomt dan bij ons via het oor.”

Guillaume: “Buiten ervoor zorgen dat de cochleaire implantaten opgeladen zijn, is er niet veel anders dat je moet doen. En kijken of de lichten de juiste kleur hebben. Als je een cochleair implantaat aan de verkeerde kant hangt, dan zal het oranje licht geven om aan te geven dat het niet klopt. Als het licht groen is, dan weet je dat het correct is.”

Loeka: “In aanpak krijgen we bijvoorbeeld wel tips van het revalidatiecentrum over hoe we hem echt kunnen stimuleren om hem ‘luistergericht’ te maken, dus om hem erop te wijzen dat hij zijn oren moet gebruiken. Want hij heeft het ook even zonder zijn oren gedaan. Die tips geven we dus wel door aan de onthaalmoeder en die probeert die ook toe te passen, maar dat zijn heel kleine dingen.”

“Zo kan je bijvoorbeeld altijd iets eerst auditief aanbieden voor je het visueel aanbiedt. Je kan met de rammelaar rammelen eerst buiten zijn blikveld zodat hij eerst moet luisteren. Als je dan merkt aan zijn ogen dat hij het gehoord heeft, kan je hem ‘belonen’ door het te tonen. Of een vraag stellen als: wil je water? zonder onmiddellijk het te tonen en blij te reageren als hij op de vraag reageert. Hem dus stimuleren om eerst te luisteren en zijn oren te gebruiken.”

Loeka: “Mensen snappen soms niet dat cochleaire implantaten geen volwaardige vervangers van oren zijn. Dat dat niet hetzelfde is als oren en dat het een heel proces is voor hem om hetzelfde te leren als een ander kind. Mensen denken dat het nu opgelost is door die operatie, maar eigenlijk zijn er nog heel veel dingen nodig om hetzelfde te kunnen leren dat een ander kind spontaan leert.”

Loeka: “En uiteraard heel veel kleine dingen. Een fietshelm is bijvoorbeeld al moeilijk. Hij heeft wit haar dus hij verbrandt gemakkelijk, maar een hoedje of een pet, dat gaat niet. ’s Ochtends in bed kan je bijvoorbeeld niet roepen dat je komt, want hij hoort ons niet … Het gaat nog vaak over kleine, domme dingen die je moet aanpassen en soms merk je wel dat mensen daar niet bij stilstaan.”

Guillaume: “Hier en daar zie je bijvoorbeeld ook wel in de supermarkt mensen vragen wat dat zijn, en zeker kinderen zijn heel benieuwd.”

Loeka: “Je ziet soms wel mensen kijken. En ik vind dat nu niet erg, ik begrijp dat wel, maar hopelijk vindt hij dat later ook niet erg.”

Loeka: “Ik zou me minder zorgen maken. (lacht) Iedereen zegt altijd dat het goed komt, maar ja … Iedereen kan van alles zeggen, maar het meest geruststellende is dat hij zelf opgroeit tot een tof ventje en zich goed ontwikkelt.”

Loeka: “Als je vooral focust op alle perfect gezonde kinderen die geboren worden, dan denk je misschien dat je de enige bent die aan het zoeken is. Maar er zijn sowieso nóg mensen die aan het zoeken zijn. Je bent niet alleen. Dus babbel zeker eens met die andere struggelende ouders.”